Gêne éthique : les USA organisent le fichage de l'ADN des nouveaux-nés sans le consentement de leurs parents
Par Riddick le 27 juillet 2011
Mini url :
Il y a un an, CNN nous racontait une drôle d'histoire : lorsqu’Isabel Brown était âgée d’un mois, son pédiatre a informé ses parents qu’elle était porteuse d’un gène la prédisposant à la mucoviscidose. Inquiets, ses parents firent subir à Isabel plusieurs tests : il en résulta qu’elle n’était pas porteuse de la maladie... Ouf !
Mais une fois rassuré, le couple se demanda comment le pédiatre a pu être au courant d’un problème génétique concernant Isabel. La réponse du médecin eut le mérite de la clarté : aux États-Unis, les nouveaux-nés sont systématiquement soumis à un dépistage des maladies génétiques. "Étant donné que les tests sont mandatés par le gouvernement, ils sont souvent réalisés sans consentement parental" explique Brad Therrell, directeur du centre national de dépistage néonatal et de ressources génétiques. Et d’après le même centre, l’ADN des bébés est conservé indéfiniment.
En clair : un fichage ADN généralisé se met discrètement en place dans de nombreux Etats américains, sans que les citoyens n'en soient informés. Officiellement, cette base de données est destinée à détecter d'éventuelles anomalies génétiques, à mesure que le science progresse. Elle pourrait aussi aider à la recherche de personnes disparues ou d'identifier des corps. Et bien plus, car si les prélèvements sont réalisés par des laboratoires publics, ils peuvent aussi être communiqués à des entreprises privées.
Pour se dédouaner, les Etats tels que le Minnesota et le Texas précisent que l’administration est tenue de détruire les échantillons si les parents le demandent en remplissant le formulaire idoine. Mais vu qu'ils ne sont pas informés de ces prélèvements, ils ne doivent pas être nombreux à faire la démarche : c'est souvent par hasard que les parents découvrent que l'ADN de leur enfant est prélevé, analysé et stocké.
Mais régulièrement, des parents sont informés par un médecin que leur bébé est porteur d'un gène "discriminatoire" (ou pouvant le devenir). Et même si l'enfant est finalement déclaré "sain", les traces de cette alerte resteront à jamais gravées dans cette base de données...
Vous vous souvenez de "Bienvenue à Gattaca" ?
Voir le reportage de CNN : Government has your baby's DNA
